De ziekte van Alzheimer
Vasculaire dementie
Frontotemporale dementie
Lewy Body Dementie ( inclusief Parkinson-dementie)
Korsakov-syndroom en Alcoholdementie
Dementie op jonge leeftijd

De ziekte van Alzheimer 

Terug naar boven

Wat is het
Bij de ziekte van Alzheimer ontstaan eiwitophopingen in de hersenen waardoor de hersencellen afsterven en de buitenste laag van de hersenschors verschrompelt. Omdat de ziekte zich afspeelt in de hersenschors, krijgt iemand met Alzheimer geheugenproblemen en concentratiestoornissen.

Wie kan het krijgen
Alzheimer ontstaat meestal tussen de 70 en 90 jaar, en kan voorkomen vanaf het 40-ste jaar. Wanneer het ziekteproces voor het 65-ste jaar begint, spreken we van dementie op jonge leeftijd. Naarmate iemand ouder wordt, is de kans op Alzheimer groter. Het geslacht doet er ook toe. Vrouwen hebben op oudere leeftijd (75-plus) vaker de ziekte van Alzheimer dan mannen. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Meerdere erfelijke factoren kunnen een rol spelen. Hiernaar wordt veel onderzoek gedaan. Het is nog onduidelijk of bepaalde groepen mensen extra risico lopen.

Wat zijn de oorzaken
De oorzaak van de eiwitophopingen bij de ziekte van Alzheimer is onbekend.. 

Wat is het verloop van de ziekte?
Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer is het geleidelijke verloop. Vaak zo geleidelijk dat het begin niet wordt opgemerkt. Bij de ziekte van Alzheimer onderscheiden we een lichte, een matige, een matig-ernstige en een ernstige vorm. De ernst van de ziekte neemt toe naarmate de ziekte vordert. De ziekteduur kan variëren. Soms duurt het ziekteproces wel langer dan 10 jaar.  

Wat zijn de kenmerken?
Men spreekt van dementie als er naast het geheugen ook andere functies achteruitgaan en men in het dagelijks leven hulp nodig heeft.

• Iemand met de ziekte van Alzheimer krijgt moeite met alles waar je je hoofd bij moet houden: televisie kijken, gesprekken volgen, plannen maken, beslissingen nemen etc. Hierdoor wordt hij steeds afhankelijker van zijn omgeving.
• In de beginfase van Alzheimer valt vooral op dat het geheugen achteruitgaat. Het leren van nieuwe informatie en het onthouden van wat je net gehoord/ gelezen/ gezien hebt wordt moeilijker. Naarmate de ziekte ernstiger wordt, nemen de geheugenproblemen toe. Herinneringen die langer geleden in het geheugen zijn opgenomen, beginnen te verdwijnen. Ook de oriëntatie gaat achteruit. Iemand weet niet meer welke dag of welk jaar het is, of het tijdsgevoel gedurende de dag verdwijnt. Later kan ook de oriëntatie in plaats en persoon veranderen: iemand weet niet meer waar hij is en vergeet wie de mensen om hem heen zijn of wie hij zelf is.
• De karakter- of gedragsveranderingen vallen in een vroeg stadium nog niet zo op.. Veel patiënten raken, wanneer het proces vordert meer in zichzelf gekeerd. Ook reageren ze soms agressief, depressief, apathisch of achterdochtig.
• Naast geheugenstoornissen doen zich bij Alzheimer een of meer van de volgende problemen voor:
  – Taalproblemen: bijvoorbeeld brieven niet begrijpen, gesprekken niet kunnen volgen, niet op woorden kunnen komen.
  – Waarnemingsproblemen: bijvoorbeeld het geluid van een telefoon niet meer herkennen, of een telefoon niet meer herkennen.
  –Problemen met handelingen: bijvoorbeeld moeite hebben met aankleden
  -Problemen met denken: bijvoorbeeld van de hak-op-de-tak springen
• Overige kenmerken:
  – vervagen van fatsoensnormen: bijvoorbeeld boeren in gezelschap.
  – nachtelijke onrust (in de ernstige fase verdwijnt dit weer en slaapt de persoon juist veel)
  – incontinentie (vooral in de ernstige fase)
  

Behandeling
Niet medicamenteuze behandeling is vooral van belang. Dit kan door in het aanbod van activiteiten en in de benadering naar de demente goed af te stemmen op zijn belevingswereld en mogelijkheden. Hierdoor wordt voorkomen dat degene overvraagd wordt. Voorbeelden hiervan zijn validation en realiteits-orientatie-therapie. Maar ook voldoende ondersteuning van de mantelzorger is van belang.
Medicamenteus zijn er een aantal middelen op de markt die de geheugenstoornissen tijdelijk zouden stabiliseren en ook hallucinaties verminderen. Deze middelen kunnen veel bijwerkingen hebben; verder onderzoek hiernaar is nog nodig.

Vasculaire dementie

Terug naar boven

Wat is het?
Bij vasculaire dementie worden de hersenen niet goed voorzien van bloed. Dit komt door vernauwing of afsluiting van kleine of grotere bloedvaten. Hersencellen raken als gevolg hiervan beschadigd en sterven op den duur af. De verschijnselen die optreden als gevolg van deze vorm van dementie zijn afhankelijk van het gebied in de hersenen dat is beschadigd en de omvang ervan. Hierdoor zijn de klachten en het verloop bij iedere patiënt met vasculaire dementie verschillend.

Vasculaire dementie komt na de ziekte van Alzheimer het meest voor. Bij ongeveer 10 tot 15% van de mensen die aan dementie lijden is er sprake van vasculaire dementie.
Een mengbeeld van beide vormen komt ook vaak voor.

Wie kan het krijgen?
Veel mensen die lijden aan vasculaire dementie hebben een voorgeschiedenis met hart- en vaatziekte. Voor de dementie begon, hadden zij bijvoorbeeld last van een hoge bloeddruk,  vaataandoeningen of ze lijden aan suikerziekte. Ook is het mogelijk dat iemand een of meer herseninfarcten heeft doorgemaakt.
Bij sommige vaataandoeningen speelt erfelijkheid een rol.

Wat zijn de oorzaken?
Omdat vasculaire dementie begint als de hersenen te weinig bloedtoevoer hebben, is de oorzaak vrijwel altijd te vinden in hart- en vaatproblemen. Wanneer iemand een aantal (kleine) beroertes achter elkaar krijgt, kan dat plotseling een vasculaire dementie inluiden.

Wat is het verloop van de ziekte?
Vasculaire dementie kan op verschillende manieren verlopen:
Wanneer iemand een aantal (kleine) herseninfarcten achter elkaar krijgt, begint het proces plotseling en verloopt de achteruitgang stapsgewijs, waarbij tussentijds tijdelijke verbeteringen kunnen optreden.
Bij andere vormen, zoals de ziekte van Binswanger, begint het proces sluimerend en verloopt de achteruitgang geleidelijk.

Wat zijn de kenmerken?
Vasculaire dementie tast vaak bepaalde delen van de hersenen aan. Daardoor hoeven niet alle kenmerken voor te komen.

• Geheugen- en oriëntatieproblemen. Deze treden vaak in een later stadium op dan bij de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend voor vasculaire dementie zijn de problemen met het opdiepen van informatie. “Het zit er wel, maar je kunt er niet bij komen”.
• Problemen met het denken. Het kost de dementerende meer tijd om vooruit te denken of plannen te maken.
• Tempo van denken, spreken en handelen is vertraagd.
• Verlies van initiatief. De “startmotor” functioneert minder goed.
• Er kan door de hersenbeschadiging verlamming, spierverstijving of gevoelsverlies optreden.
• Wisselende helderheid. Er zijn momenten dat er weinig tot niets aan de hand lijkt, afgewisseld met slechte momenten.
• Affectlabiliteit: “Jantje lacht, Jantje huilt”. Iemand kan zijn gevoelsuiting minder goed afstemmen op de omgeving.  Iemand gaat ongecontroleerd lachen of huilen, wat niet wil zeggen dat iemand zich ook zo voelt.

Behandeling
Niet medicamenteuze behandeling is vooral van belang. Dit kan door in het aanbod van activiteiten en in de benadering naar de demente goed af te stemmen op zijn belevingswereld en mogelijkheden. Hierdoor wordt voorkomen dat degene overvraagd wordt. Voorbeelden hiervan zijn psychomotorische therapie of activiteitentherapie. Maar ook voldoende ondersteuning van de mantelzorger is van belang.Goede behandeling van de eventuele hart- en vaatziekten en suikerziekte is belangrijk.

Frontotemporale dementie

Terug naar boven

Wat is het?
Frontotemporale dementie is een aandoening van het voorste deel van de hersenen: de 'frontaalkwab' (voorhoofdskwab) en 'temporaalkwab' (slaapkwab). Semantische dementie is een zeldzame vorm van frontotemporale dementie, waarbij voornamelijk de temporale kwabben zijn aangedaan. Hierbij is vooral het taalvermogen aangedaan.

Wie kan het krijgen?
De ziekte begint meestal voor het 65-ste levensjaar.

Wat zijn de oorzaken?
Bij 40% van de patiënten spelen erfelijke factoren een rol.

Wat is het verloop van de ziekte?
De aandoening begint meestal sluipend. Als eerste veranderen het gedrag en de persoonlijkheid. Ook kunnen er lichamelijke veranderingen zijn, zoals stereotiepe gelaatsuitdrukkingen. Niet iedere patiënt heeft last van precies dezelfde verschijnselen en ook de volgorde waarin verschijnselen optreden is niet bij iedereen gelijk.
Omdat in het begin van de ziekte vooral het gedrag en het karakter veranderen is het stellen van een goede diagnose vaak erg moeilijk. Vaak wordt gedacht aan aandoeningen als depressie, overspannenheid, manisch gedrag of een dwangstoornis.
Deze periode is voor partners en andere naasten vaak erg zwaar.
Soms kan met neurologisch onderzoek (scans van de hersenen) het afsterven van de hersencellen in de frontaalkwab in beeld worden gebracht. Vaak is er voor het stellen van de diagnose ook neuropsychologisch en psychiatrisch onderzoek nodig. Het kan jaren duren voor de diagnose wordt gesteld.

Wat zijn de kenmerken?

Anders dan bij andere vormen van dementie blijft het geheugen en de oriëntatie in tijd en plaats vaak lang intact. Vaak voorkomende veranderingen zijn:

• Problemen met denken.
  Een van de meest opvallende problemen bij frontotemporale dementie is dat het vermogen tot plannen en organiseren afneemt. Iemand kan bijvoorbeeld niet meer bedenken wat hij zou kunnen gaan doen. Hierdoor kan iemand vaak niet meer alleen thuis zijn.
• Ontbrekend ziekte-inzicht.
  De patiënt vindt het moeilijk om verbanden te leggen tussen oorzaak en gevolg. Hij heeft moeite om zijn eigen situatie in te schatten en kan zijn eigen gedrag en het effect ervan minder goed beoordelen. Iemand denkt bijvoorbeeld dat het goed met hem gaat. Hij merkt wel dat dingen niet lukken, maar kan daar niet goed over nadenken.
• Problemen met handelingen.
  Moeilijke handelingen worden steeds minder goed uitgevoerd. Iemand weet bijvoorbeeld niet meer hoe een mobieltje of computer werkt.
• Vervagen van fatsoensnormen.
  De dementerende reageert soms impulsief. In combinatie met het minder goed inschatten van situaties leidt dit tot sociaal onaangepast gedrag. De patiënt gaat zich vaak egocentrisch en kinderlijk gedragen. Hij kan bijvoorbeeld in drukke winkelstraten tegen mensen aanbotsen, niet begrijpend waarom je opzij zou gaan. De patiënt kan zijn gedrag door de toegenomen impulsiviteit en het verminderde besef van normen en waarden niet goed afremmen. Hierdoor kan hij bijvoorbeeld gaan schrokken bij het eten of seksueel ontremd raken.
• Herhaling en dwanggedrag.
  Dit is een van de meest opvallende verschijnselen bij frontotemporale dementie. Het kan gaan om ogenschijnlijk onbelangrijke zaken, zoals blijven controleren of alles op een kamer nog steeds dezelfde plaats heeft. Maar het leefpatroon wordt vaak ook steeds dwangmatiger. Als er van wordt afgeweken, wordt de dementerende vaak boos en onrustig. Zo kan het voorkomen dat iemand op een vast tijdstip gaat eten ongeacht of het eten gaar is of niet. Vaak blijft een patiënt ‘hangen' in bepaald gedrag ook al is het niet meer functioneel. Iemand blijft bijvoorbeeld maar eten of hetzelfde rondje lopen.
• Emotionele vervlakking.
  De patiënt wordt emotioneel onverschillig ten aanzien van ingrijpende gebeurtenissen zoals het overlijden van naasten (familie of vrienden) of de geboorte van kleinkinderen
• Taalgebruik.
  Het taalgebruik kan veranderen. Iemand gaat vaker hetzelfde woord gebruiken om verschillende dingen aan te duiden of herhaalt continu wat een ander zegt. Bij semantische dementie staan de taalproblemen centraal: patiënten hebben moeite om algemene begrippen te begrijpen en hebben moeite op het juiste woord te komen.
  

Behandeling
Niet-medicamenteuze behandeling is vooral van belang. Dit kan door in het aanbod van activiteiten en in de benadering naar de demente goed af te stemmen op zijn belevingswereld en mogelijkheden. Hierdoor wordt voorkomen dat degene overvraagd wordt. Voorbeelden hiervan zijn psychomotorische therapie of activiteitentherapie. Maar ook voldoende ondersteuning van de mantelzorger is van belang.

Voor frontotemporale dementie bestaat geen medicamenteuze behandeling die de ziekte kan stoppen of genezen. Wel zijn er verschillende medicamenten die voorgeschreven kunnen worden bij bepaalde gedragsproblemen. Als het taalprobleem op de voorgrond staat, is logopedisch advies soms zinvol. 

Lewy Body Dementie ( inclusief Parkinson-dementie)

Terug naar boven

Wat is het?
Lewy body dementie wordt zo genoemd omdat er abnormale eiwitneerslagen worden gevonden in een karakteristieke vorm, de Lewy body’s. Hoe ze ontstaan, weet men niet. Ze komen ook voor bij andere vergelijkbare aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Het beeld is nauw verwant met deze ziekten. De Lewy-lichaampjes kunnen niet opgespoord worden tijdens het leven, maar pas na het overlijden door een hersenonderzoek.
 
Wie kan het krijgen?
Lewy body dementie komt ongeveer anderhalf keer zo vaak voor bij mannen dan bij vrouwen en begint meestal rond de leeftijd van 57-67 jaar. Het ontstaat vaak in samenhang met Parkinsonisme.

Wat zijn de oorzaken?
Over de oorzaak van de abnormale eiwitneerslag is nog weinig bekend.

Wat is het verloop van de ziekte?
Vaak begint Lewy Body dementie met acute verwardheid, soms in combinatie met visuele hallucinaties. In het begin van de ziekte is er vaak sprake van wanen, depressie, onrust, algehele vertraging en hallucinaties. De ernst van de klachten kan van dag tot dag, maar ook van minuut tot minuut wisselen. In het begin kan op die manier normaal cognitief functioneren worden afgewisseld met periodes van verwardheid en andere cognitieve stoornissen. In het algemeen gaan mensen met Lewy Body dementie sneller achteruit dan mensen met de ziekte van Alzheimer.

Wat zijn de kenmerken

• Een opvallend kenmerk zijn stoornissen in de aandachtsfunctie en in de alertheid. Hierdoor raakt iemand verward en is er vaak onrust
• Een ander opvallend kenmerk van deze vorm van dementie zijn hallucinaties. Patiënten zien mensen en dieren die er in werkelijkheid niet zijn of denken allerlei geluiden te horen.
• Problemen met handelingen. Vooral veroorzaakt door Parkinsonisme (lopen met kleine stapjes, voorovergebogen houding, stijfheid, vallen en tremor).
  Geheugenproblemen spelen aanvankelijk geen belangrijke rol, maar worden later in het ziekteproces duidelijk..
• Andere symptomen kunnen zijn: flauwvallen, depressie, nachtelijke onrust 

Behandeling
Ook voor deze vorm van dementie zijn er nog geen geneesmiddelen. De ziekte zelf kan dus nog niet behandeld worden.Vaak reageren de patiënten averechts of met veel bijwerkingen op de gebruikelijke medicijnen die bij hallucinaties en onrust gegeven worden. Medicijnen die bij de ziekte van Parkinson worden gegeven, kunnen een gunstig effect hebben op de motorische verschijnselen.
De laatste jaren blijkt uit onderzoek dat een belangrijk gedeelte van de patiënten met Lewy body dementie goed reageren op middelen zoals rivastigmine (Exelon). Patiënten worden als gevolg van deze medicatie vaak helderder, de aandacht verbetert en de patiënten zijn minder verward. Hoe lang het effect van deze medicatie aanhoudt en wat het voor het verloop van de ziekte betekent is nog niet bekend.
Niet medicamenteuze behandeling is tevens van belang. Dit kan door in het aanbod van activiteiten en in de benadering naar de demente persoon goed af te stemmen op zijn belevingswereld en mogelijkheden. Maar ook voldoende ondersteuning van de mantelzorger is van belang.

Korsakov-syndroom en Alcoholdementie

 Terug naar boven

Wat is het?
Het syndroom van Korsakov en alcoholdementie zijn aandoeningen waarbij een gedeelte van de hersenen wordt aangetast door alcoholmisbruik en slechte voeding, waarbij er een tekort aan Vitamine B1 (thiamine) ontstaat.
 
Wie kan het krijgen?
Alcoholisten

Wat zijn de oorzaken?
De directe oorzaak is bij beiden een ernstig gebrek aan thiamine, ofwel vitamine B1, maar in Nederland treedt dit tegenwoordig bijna alleen nog maar op bij alcoholisten.

Wat is het verloop van de ziekte?
In tegenstelling tot veel dementiesyndromen, is het syndroom van Korsakov geen ziekte waardoor iemand steeds verder achteruit gaat. Wanneer gestopt wordt met drinken blijven de cognitieve stoornissen stabiel en vaak gaat iemand weer beter functioneren.
Als iemand blijft drinken kunnen de cognitieve stoornissen wel steeds erger worden. Er kan dan een alcoholdementie ontstaan.

Wat zijn de kenmerken van het Korsakov-syndroom?

• Geheugenproblemen. De patiënt kan zich vooral dingen van kort geleden niet meer herinneren. Herinneringen aan gebeurtenissen die langer geleden hebben plaatsgevonden, blijven vaak beter bewaard. Hoewel Korsakovpatiënten zich bepaalde gebeurtenissen dus kunnen herinneren, hebben ze grote moeite om deze gebeurtenissen in chronologische volgorde te zetten. De geheugenproblemen zorgen er vaak voor dat de patiënt z'n oriëntatie in tijd kwijtraakt. Zo weet hij bijvoorbeeld niet welke dag het is, of welk deel van de dag.
• Confabuleren. Mensen die lijden aan het syndroom van Korsakov geven hun geheugenproblemen vaak niet toe. Integendeel, ze vullen de gaten in hun herinnering op met fantasieverhalen (confabuleren). De verhalen zijn zo waarschijnlijk dat de buitenstaanders het idee kunnen krijgen dat er niets aan de hand is met het geheugen van de patiënt. 
• Naast het syndroom van Korsakov heeft de patiënt vaak nog andere afwijkingen aan organen als hart, lever, alvleesklier of aan het zenuwstelsel met als gevolg stoornissen in spraak, beweging, gevoel en gezichtsvermogen. Korsakov komt eigenlijk alleen voor bij alcoholmisbruik in combinatie met slechte eetgewoonten. Andere afwijkingen zijn daar een gevolg van.

Wat zijn de kenmerken van alcoholdementie?

Wanneer iemand een alcoholdementie heeft, zijn er, naast bovenstaande kenmerken, ernstigere geheugenstoornissen. Naast het korte termijngeheugen is dan ook het lange termijn geheugen aangetast. Ook zijn de intellectuele vaardigheden aangedaan.

Behandeling
Korsakov kan worden behandeld door het aanvullen van het thiaminetekort, soms samen met andere vitamines. Ook is het van belang dat Korsakovpatiënten stoppen met het drinken van alcohol. Door deze maatregelen kunnen patiënten bij wie Korsakov in een vroeg stadium is ontdekt zodanig herstellen dat ze weer eenvoudige, alledaagse taken kunnen leren. In meer gevorderde stadia en bij alcoholdementie, kan de schade aan de hersenen vaak niet meer herstellen. Patiënten blijven dan last houden van geheugenverlies en andere neurologische stoornissen.
Niet medicamenteuze behandeling is tevens van belang. Dit kan door in het aanbod van activiteiten en in de benadering naar de patiënt goed af te stemmen op zijn belevingswereld en mogelijkheden. Bijvoorbeeld door voldoende structuur te bieden en lage, haalbare doelen te stellen. Ook voldoende ondersteuning van de mantelzorger is van belang.

Dementie op jonge leeftijd

Terug naar boven

Wat is het?
Het stellen van de juiste diagnose bij jonge mensen met dementie is vaak erg moeilijk. Op jongere leeftijd denkt men in eerste instantie niet aan dementie. Daardoor worden de verschijnselen vaak niet goed herkent. Er kunnen problemen ontstaan op het werk. Het werk komt bijvoorbeeld niet meer op tijd af. Men is vergeetachtig en kan zich moeilijk concentreren. Al snel wordt er gedacht aan een ‘mid-life crisis’, burnout, overspannenheid of een depressie. Binnen de relatie worden minder initiatieven en interesse getoond. Men denkt dat het door problemen komt binnen het gezin of de relatie.
Een bezoek aan de huisarts is de eerste stap in de diagnosestelling. Bij een vermoeden van dementie zal de huisarts vaak doorverwijzen naar een specialist. Er zijn een aantal centra in Nederland die inmiddels veel ervaring hebben met de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. Dit zijn onder andere het Academisch Ziekenhuis Dijkzicht in Rotterdam, de beide academische centra in Amsterdam; AMC en VU, het Academisch Ziekenhuis te Maastricht en het Academisch Ziekenhuis te Groningen.

Wie kan het krijgen?
In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen onder de 65 jaar te kampen met een vorm van dementie. Dat is 4 procent van alle dementiepatiënten. Het gaat hier om mensen in de leeftijd tot 65 jaar. Bij sommigen begint de ziekte zelfs al op 35-jarige leeftijd. Naar verwachting zal dit aantal in de toekomst stijgen door verbeterde diagnostiek en meer bekendheid over de vroege vormen van dementie.

Wat zijn de oorzaken?
Op jonge leeftijd komen met name de volgende vormen van dementie voor: de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (bijvoorbeeld de ziekte van Pick), vasculaire dementie, Lewy body dementie en – veel minder vaak – de ziekte van Creutzveldt-Jacob.

Wat is het verloop van de ziekte?
Er zijn onderzoeken die suggereren dat het ziekteverloop sneller is bij jonge mensen. Er is echter vooral een verschil in de reactie van de patiënt en zijn omgeving op de ziekte. Dat heeft te maken met de leefomstandigheden die zo anders zijn. Het verliesproces is erg ingrijpend. Meer dan bij ouderen, want hij speelt vaak nog een actieve rol in de maatschappij.
Vaak wordt de dementie niet op tijd erkend waardoor het lang duurt voordat er een goede behandeling start.

Wat zijn kenmerken?

De dementerende
Na de diagnose verandert er veel in het leven van een dementerende. Het verliesproces is erg ingrijpend. Meer dan bij ouderen, want de jongere speelt vaak nog een actieve rol in de maatschappij.
Zoveel mogelijk zelf blijven doen is belangrijk. Eigen zelfstandigheid behouden en bevorderen is heel goed. Naarmate de tijd vordert wordt de situatie echter moeilijker. Door het verlies van verstandelijke vermogens kan de dementerende steeds moeilijker zelfstandig blijven. Men wordt afhankelijker van de begeleiding en verzorging van anderen. De normale dagelijkse bezigheden gaan niet meer automatisch. Handelingen zoals het aanzetten van de televisie, telefoneren of het smeren van een boterham gaan niet meer zonder hulp. Hulp bij douchen en aankleden is nodig. Dat kan gevoelens van schaamte, onmacht, verzet en agressie oproepen. Werken is een belangrijk onderdeel van het leven. Als dat niet meer gaat moet de baan opgegeven worden. Het aanpassen van een baan is vaak moeilijk bespreekbaar. Het verliezen van een baan heeft meteen financiële en sociale gevolgen. Om hiermee om te kunnen gaan, vinden in kleine groepen onder deskundige leiding gesprekken plaats. Tijdens de bijeenkomsten wordt gesproken over wat de ziekte betekent, hoe iemand het kan leren accepteren, hoe het gaat in het dagelijks leven.
Op het moment dat het autorijden niet meer gaat verliest men een stuk zelfstandigheid. Verkeersregels en de weg terug vinden wordt steeds moeilijker. Voor een gezin kunnen de gevolgen groot zijn. Op de website van Alzheimer Nederland kunt u informatiemateriaal downloaden over autorijden en dementie.

De relatie
De diagnose betekent ook een grote verandering in de relatie met de levenspartner. Na de diagnose kan er bij de partner sprake zijn van opluchting. Ineens is er een duidelijke oorzaak gevonden voor het veranderende gedrag en de klachten. Na de periode van opluchting komen de vragen over oorzaken, verloop, hulp. Gevoelens van schaamte en schuld, verdriet en woede en onmacht bij de levenspartner zijn vaak overweldigend.
De basiselementen van een relatie met intimiteit en seksualiteit, namelijk de wederkerigheid en gelijkheid komen op de tocht te staan. De partner krijgt een andere rol. De rol van verzorger dringt zich meer en meer op. Een zorgrelatie kan een liefdesrelatie in de weg staan. Een baan is vaak moeilijk te combineren met zorgtaken. De zorg om het alleen laten van de partner is groot. Parttime werken of een baan opgeven heeft financiële consequenties en betekent een stuk verlies van je eigen leven.
Een gelijkwaardige liefdesrelatie verandert in een zorgrelatie. De gezonde partner gaat zich eenzaam voelen en mist de intimiteit. De partner komt alleen te staan in het verwerken van moeilijke situaties.
Aandacht voor de complexiteit van de situatie is voor de partner erg belangrijk. Voor partners van jong dementerenden bestaan gespreksgroepen. Deze worden georganiseerd door Alzheimer Nederland in samenwerking met de GGZ en in verpleeghuizen op verschillende locaties in Nederland.

Het gezin
In gezinnen met opgroeiende kinderen verandert er ook veel. De begeleiding in het acceptatieproces komt neer op de gezonde ouder. Voor kinderen is het moeilijk te begrijpen wat er gebeurt. Het liefst wil je een kind niet confronteren met wat er aan de hand is. Toch is het belangrijk om de kinderen in begrijpelijke taal te vertellen wat er aan het veranderen is. Kinderen willen weten wat er gebeurt en waar ze aan toe zijn. Ze begrijpen vaak meer dan je denkt. Hele jonge kinderen kunnen denken dat zij de oorzaak zijn van de ziekte omdat ze lastig en vervelend waren. Ook als de kinderen weten wat er aan de hand is, blijft openheid over het ziekteproces belangrijk. De kinderen hebben vaak het idee constant ‘begrip’ te moeten kunnen tonen voor de situatie. Ook de omgang met de gezonde ouder verandert. Ze kunnen kritiek hebben op de omgang met de dementerende ouder en er kunnen conflicten ontstaan. Schaamte kan ook een grote rol spelen. Omdat ze het moeilijk vinden het gedrag van hun dementerende ouder uit te leggen aan kameraadjes, komen ze in een sociaal isolement.
Gevoelens van bezorgdheid spelen een grote rol. Kinderen willen graag hun gezonde ouder helpen en worden zo de verzorger van de verzorger. Kinderen moeten niet een te grote verantwoordelijkheid dragen. Ze moeten zich ook kunnen ontplooien. Het is belangrijk dat ze een zo normaal mogelijk leven leiden.
Ook voor kinderen kan het prettig zijn ervaringen met elkaar te delen. In een aantal plaatsen worden aparte bijeenkomsten voor kinderen georganiseerd. Meestal is dit in de vorm van een inloopbijeenkomst. Soms is het voor kinderen mogelijk om gespreksgroepen voor partners bij te wonen. Voor jonge kinderen is er verder nauwelijks specifiek aanbod.

Financiële en juridische gevolgen
Het is mogelijk dat het gezin in financiële problemen komt. Door verlies van inkomsten en extra kosten voor de verzorging ontstaan er moeilijkheden voor de partner. Ook komt het nogal eens voor dat de dementerende partner erg veel geld uitgeeft of dat geld zomaar verdwijnt. Er bestaan een aantal mogelijkheden om bijkomende tegemoetkomingen te verkrijgen. Ook juridisch moeten er zaken geregeld worden. Bijvoorbeeld het regelen van volmachten op rekeningen of het maken van een testament. Het kan zijn dat de jong dementerende onder bewind gesteld moet worden. Alzheimer Nederland geeft een brochure “Dementie en rechtsbescherming” uit waarin veel voorkomende juridische en financiële vragen worden behandeld.

Medicatie en behandeling
Een vroege diagnose schept mogelijkheden voor een behandeling die de gevolgen van dementie eventueel kan afremmen. Hierbij maakt het ook uit om welke vorm van dementie het gaat.

Hulp
Wacht niet te lang!
Het leven met en verzorgen van iemand die op jonge leeftijd aan dementie lijdt, is zwaar. Voorkomen dat die last te zwaar wordt is daarom belangrijk.

Gespreksgroepen
Voor informatie over de dichtstbijzijnde locatie van de beschreven gespreksgroepen kunt u bellen met Alzheimer Nederland: 030-6596900. U kunt vragen naar mogelijkheden voor jong dementerenden, partners of kinderen.

Alzheimer Café
Op sommige plaatsen zijn er een paar keer per jaar informatiebijeenkomsten in het Alzheimer Cafe, die speciaal voor jong dementerenden gehouden worden.Op de site van Alzheimer Nederland staat een overzicht wanneer en waar bij u in de buurt een Alzheimer Café wordt gehouden.

GGZ instelling
Probleemgedrag van de dementerende, zoals achterdocht, rusteloosheid of agressie kan de naasten voor veel raadsels zetten. Soms laten deze problemen zich niet makkelijk oplossen. Professionele hulp door een afdeling Ouderen van de GGZ-instelling, is dan noodzakelijk. Individuele gesprekken, huisbezoeken, familiebijeenkomsten, adviezen en cursussen over omgaan met dementie en bemiddeling bij (tijdelijke) opname behoren tot de mogelijkheden. De huisarts kan de verwijzing regelen.

Wanneer er meer hulp nodig is…

Dagbehandeling
De stap naar een speciale dagactiviteit is voor mensen die op jonge leeftijd dement worden groot. Een aantal verpleeghuizen biedt deze mensen de mogelijkheid deel te nemen aan een speciaal voor hen opgezette dagbehandeling. Er wordt gewerkt in aparte ruimten met een specifiek zorg -en activiteitenaanbod voor deze groep. Zo is er meer aandacht voor beweging en een vaste dagstructuur. Het sluit beter aan bij de leefwereld van een jong dementerende. Informatie over de dichtstbijzijnde locatie: Alzheimer Nederland 030 - 6596900

Opname/verblijfsafdeling
In Nederland zijn er enkele verpleeghuizen met een aparte opname/verblijfsafdeling voor jong dementerenden. Deze afdelingen zijn meer ingericht op de specifieke behoeftes van jong dementerenden dan de reguliere opname/verblijfsafdelingen. Er is meer aandacht voor beweging en de omgeving sluit meer aan bij de leefwereld van de bewoners. Op sommige afdelingen is ook een tijdelijke opname mogelijk, maar u moet rekening houden met eventuele wachtlijsten. Informatie over de dichtstbijzijnde locatie: Alzheimer Nederland 030 - 6596900

TOCH UIT vakantieweken
Stichting Alzheimer Nederland verzorgt ieder jaar een aantal vakantieweken voor mensen met dementie en hun partner. Daarbij wordt ontspanning gecombineerd met informatie, tips en persoonlijke adviezen. De vakantieweken vinden plaats in een hotel in een mooie omgeving, waar dag en nacht deskundige vrijwilligers klaarstaan om de dementerende partner op te vangen. Er zijn twee vakantieweken speciaal gereserveerd voor jong dementerenden. De weken beginnen op maandag en eindigen op zondag.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Miranda Schel, Alzheimer Nederland, telefoonnummer: 030 – 659 69 13.

Ervaringsverhaal
Via deze link kunt u het ervaringsverhaal lezen van Evert, een man van begin 50 met dementie. 

Terug naar boven