Ronald Reagan
Landgenoten….
Landgenoten, onlangs heb ik te horen gekregen dat ik een van de miljoenen Noord-Amerikanen ben die lijden aan de ziekte van Alzheimer. Toen wij het nieuws hoorden moesten Nancy en ik beslissen of wij, als eenvoudige burgers, dit onder ons moesten houden of het bekend moesten maken. Wij denken dat het belangrijk is om met u te delen wat ons overkomt omdat we hopen dat dit in de toekomst een bijdrage zal leveren aan meer begrip en sociale betrokkenheid bij de ziekte van Alzheimer …
Ronald Reagan: Brief aan de inwoners van Noord Amerika. (November 5, 1994)
Gea (44 jaar)
Ernstig stadium?
In het najaar van 2005 ging mijn moeder zich vreemd gedragen. Ik vermoedde toen al dat het om dementie ging. Ik probeerde er dus zoveel mogelijk over te weten te komen. Ik vond bevuilde kleding verstopt onder het bed…: zij zei dat het niet van haar was. Ik was dag en nacht in de weer met beddengoed wassen!
Volgens de informatie die ik gevonden had zou moeder in het gevorderd of het ernstige stadium van dementie zijn omdat ze al incontinent was. Ik wist niet wat dit betekende en vreesde dus het ergste. Maar zij kon echter prima communiceren en waste en kleedde zichzelf.
Nu begrijp ik dat dementie niet zo eenvoudig is - de incontinentie was bij moeder een van de eerste verschijnselen, maar het betekende niet dat ze al in een gevorderd stadium was.
Mary (83 jaar)
....’Ik kan haar niet zover krijgen om in bad te gaan’, zei haar schoondochter wanhopig. ‘Ze ruikt’. ‘Hoe kan ik haar nu naar de dagopvang sturen als ze weigert om in bad te gaan?’
Voor Mary was het baden een vreselijke ervaring geworden. De badkuip was een groot mysterie voor haar. Zij herinnerde zich niet meer hoe ze met het water om moest gaan: soms liep het zomaar weg, soms bleef het stijgen en stijgen en kon ze het niet tegen houden. In bad gaan betekent zoveel dingen die je moet onthouden, hoe je je uit moet kleden, waar de badkamer is, hoe je je moet wassen. Mary’s vingers zijn vergeten hoe je een rits naar beneden moet doen; haar voeten zijn vergeten hoe je in de badkuip moet stappen. Er zijn zoveel overweldigende dingen als je geest gewond is.
(Mace N.L, Rabins P.V. The 36-hour day. 1981)
Annette F.C. Willems-Hendrikx Spoorloos
In de nacht
’s avonds voor het slapen gaan
wordt u vreselijk obstinaat
u blijft er pertinent op staan
dat u terug “naar huis” gaat
u bent niet te overreden
wilt naar uw vader en uw moe
reeds 30 jaar al overleden
maar dat doet er voor u niet toe
niemand houdt u nog meer tegen
de jas heeft u al aan
welk alternatief valt te overwegen
dan met u naar buiten te gaan
zo wordt midden in de nacht
met u een rondje gereden
waarna u weer wordt thuisgebracht
en u kijkt weer heel tevreden
Annette F.C. Willems-Hendrikx Spoorloos
Een feestdag
“mama, gaat u met ons mee,
mee naar een restaurant
we gaan daar lekker eten, kom
geef ons beiden een hand”
zeer beslist draait u zich om
u wilt niet mee, geen denken aan
u voelt zich veilig in uw “huis”
dus vastberaden blijft u staan
“maar mama, het is feest vandaag
papa wacht aldaar op u
het is vandaag uw huwelijksdag
kom met ons mee, kom nu”
en na steeds opnieuw proberen
stapt u uiteindelijk in de wagen
gedwee kijkt u door het raampje
onze twijfel: mogen we dit wel van haar vragen?
En dan als vanzelfsprekend gaat u aan tafel
Tevreden kijkt u rond
U kamt uw haren met de vork
Wat de ober wel zeer opmerkelijk vond
En tussen de gangen door
Gaat u uw rondje maken
U geeft alle vreemde gasten een hand
En “hoopt dat het hen zal smaken”
Verwonderd, verbaasd kijken ze u aan
Menigeen raakt erdoor verward
“wat een rare vrouw is dat”
“stil jongen, dat zeg je niet zo hard”
opgelaten loop ik naast u
en probeer u af te leiden
maar u gaat door met handen geven
ik kan het niet vermijden
dan komt u bij uw eigen plaats
verrast kijkt u ieder aan
“zijn jullie hier ook, wat een toeval”
om weer meteen aan het eten te gaan
Els (49 jaar)
Mijn moeder luisterde heel veel naar muziek. Aan veel gebeurtenissen in haar leven zijn liedjes of muziekstukken te koppelen. Ik heb een cassettebandje met muziek gemaakt, waarop allerlei muziekstukken staan die voor haar een betekenis hebben. Ter ondersteuning heb ik in een schrift geschreven om welke herinneringen het gaat. Bijvoorbeeld: tijdens het trouwen van mijn ouders speelde het orgel toen ze de kerk uitliepen het 'Ave Maria'. Vaak zetten we zo'n lied aan en in het geval van hun trouwen ondersteunen we dit met het kijken in het fotoalbum van hun trouwdag. Dit geeft bij haar veel herkenning. Regelmatig luisteren mijn moeder of wij naar een stukje muziek om op deze wijze met haar in gesprek te komen. Dat lukt vaak heel goed.
Dick (52 jaar)
Mijn moeder heeft drie onderwerpen die ze vaak aankaart. Verhalen over haar vader en de oorlog maken haar verdrietig en boos. Terwijl de verhalen over de zondagschool haar doen stralen. Deze periode bracht haar vroeger liefde, aandacht en geborgenheid en veel vreugde.
Om moeder in een plezierige stemming te krijgen snijd ik het onderwerp 'zondagschool' vaak aan. Hoewel ze allang geen juf meer is op de zondagschool, vraag ik nog regelmatig hoe het op de zondagschool was. Stralend antwoordt ze dan dat ze die ochtend nog met de kinderen gezongen heeft.
________________________________________________________________________________________
Evert (begin vijftig)
‘Ik heb altijd gedacht: ik word niet oud. Mijn moeder was 52 toen ze stierf, mijn partner Anton, met wie ik vele jaren op een roze wolk samenleefde, overleed toen hij 51 was. Toen ik die leeftijd voorbij was en op mn 54ste hoorde dat ik Alzheimer had, dacht ik: oké, ik heb verlenging en ik ga van iedere dag een feestje maken!
Ik kan het accepteren, vanaf de eerste dag. Ik moet wel, toch? Ik heb het geluk dat de diagnose bij mij snel werd gesteld en dat mijn medicijnen aanslaan. Ik zit op een glijbaan, zo vergelijk ik het maar, en naar beneden kachel ik, onherroepelijk. Het enige wat ik kan doen, is met die medicijnen mijn glijbaan zo stroef mogelijk houden. Maar af en toe komt mijn vriendje Alzheimer langs en smeert er groene zeep op.
Ja, ik noem Alzheimer mijn vriend. Ik moet het met hem op een akkoordje gooien. We leven met zijn drieën; Izaak, ik en Alzheimer. Ik moet naar hem luisteren, hij beheerst mijn leven. Als ik tegen hem in ga, stort ik in en verlies ik alles.
Gelukkig hebben ze bij mij snel ontdekt wat ik had. Ik had me juist laten omscholen: na jarenlang caravanbouwer en -inrichter te zijn geweest was ik bij de brandweer gegaan, in de preventie. Moest mijn laatste examen doen en ik zakte. Dat was niks voor mij want ik beheerste de materie. Er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Toen ik het examen overdeed, had ik tijd tekort. Ik, met mijn fotografische geheugen! Ik had zelfs nooit een agenda. Tijd tekort! Hier klopte iets niet.
Ik merkte het ook aan andere dingen. Als ik koffie haalde, onthield ik niet wie wat in zijn koffie wilde. Mijn collega’s lagen in een deuk: haha, die Evert. Die onthoudt ook niks! Nu schamen ze zich daarover, wat helemaal niet nodig is. Ik heb nooit meer iets van ze gehoord. Maar goed, je denkt: ik ben overwerkt, heb veel te hard gestudeerd.
Toen kwam de dag dat ik geen flauw idee had hoe ik uit de trein moest komen. Ik kan je niet zeggen hoe dat voelt. Mijn huisarts kende mij goed en wist: dit hoort niet bij Evert. Zelf dacht ik dat ook. Ik ben altijd een sportief mens geweest en kende mijn lichaam goed. Maar je bent er heel slim in - dat zijn alle Alzheimerpatiënten - om je symptomen te verstoppen voor je omgeving. Je maakt overal vaste plekjes voor anders raak je alles kwijt. Zo creëer je je eigen veiligheid. Ik hield mezelf voor de gek, dacht: ouder worden begint dus zo, ook al voel ik me nog een jonge god.
Na een paar weken onderzoek was het al duidelijk: Alzheimer. Dat moest ik dus thuis aan Izaak gaan vertellen. We hebben samen een fles champagne leeggedronken. Mijn laatste, ik mag nooit meer drinken. Ik zei tegen Izaak: ‘Je gaat niet zomaar de put in met mij.’ We zetten samen de schouders eronder; we gaan niet zeuren. Het klinkt als een cliché, maar het leven wordt zo waardevol als je iets mankeert. En het was al zo mooi.
Ik ga niet zitten kniezen over wat ik allemaal niet meer kan. Een boek lezen, een film kijken: de draad ben ik zo kwijt. Wat ik echt vervelend vind, is dat de rem er bij mij af is. Wat ik anders dacht, zeg ik nu hardop. Soms, zoals laatst bij de deelgemeente, word ik eruit gezet omdat ik me boos maak over dat ambtenarengedoe. Ik raak ervan over mijn toeren, maar het gebeurt gewoon.
Aan de andere kant maakt de Alzheimer het me steeds makkelijker. Want ik zie het zo: er is maar één normale, in de wereld van de dwazen, en dat ben ik! Ik kan en wil niet meer mee in die wereld van de dwazen. Al dat geren en gevlieg, daar zou ik binnen drie weken zo dement als een looien deur van worden. Als ik toch zie waar ze zich op de tv allemaal druk over maken! Jullie worden steeds gekker en ik sta daarbuiten. Alzheimer beschermt me, geeft me de kracht om al die dingen niet naar binnen te laten komen.
Eenzaam? Ieder mens is uiteindelijk alleen. Maar eenzaam ben ik niet: de eenheid die ik voel met mijn partner en mijn zus, die is niet te beschrijven. Bang? Nee, ook niet geweest toen ik hoorde wat er met me was. Ik had immers meteen zekerheid? Bang voor de toekomst hoef ik ook niet te zijn: ik heb namelijk geen toekomst. Vandaag is mijn leven. Mijn zekerheden zijn duidelijk: ik heb Alzheimer en dat wordt alleen maar erger.
Voor Izaak is het moeilijk want een Alzheimerpatiënt wordt een ander mens. Maar Izaak heeft niet zozeer problemen met mij; wel met de buitenwereld. Zijn vorige werkgever bijvoorbeeld was hem liever kwijt dan rijk: zo iemand met een Alzheimerpatiënt als partner. Voor mijn omgeving is het heel heftig wat er met mij gebeurt. Vrienden raak ik kwijt, die kunnen de confrontatie niet aan. Het is ook moeilijk: van mij kun je niks meer verwachten. Zíj moeten zich aanpassen, geven, begrijpen. En heel lief voor me zijn. Dat kost heel veel energie. Mij kost het niks, want ik heb niks. Mijn wereld wordt steeds kleiner. De Alzheimerpatiënt is de grootste egoïst die er bestaat. Dat moet-ie ook zijn anders kan hij niet overleven, ligt-ie zo onderaan de glijbaan.
Ik weet niet wat er nog allemaal met me gaat gebeuren maar één ding weet ik wel: ik wil niet gaan vegeteren. Mijn euthanasieverklaring ligt klaar. Je zadelt je omgeving daar wel mee op, maar dat doe je ook als je jaren vegeteert. Zolang ik geniet, blijf ik. Ik geniet nu ook al: ik heb het nooit meer druk. Dat is leuk! Ik praat tegen iedereen, jank soms bij de kleinste dingen, zomaar van geluk. Ik zit aan de top van het leven, het leven hoe het hoort te zijn. Alleen heb ik het leven wel heel vroeg door, dat heeft vriend Alzheimer me gegund. Ik ben niet meer bang om warmte te ontvangen, om te genieten. Dat probeer ik over te brengen op andere Alzheimerpatiënten en op hun familie en vrienden. Ik wil het taboe doorbreken. Alzheimer is niet eng en besmettelijk. Ik maak het zelf niet meer mee, maar het moet ooit te genezen zijn.’’
Bron: AD, Sarie Katsman, 20 augustus 2007
Vertel uw verhaal…..