Anders kijken naar dementie

Informatiekaart met tips naar aanleiding van de succesvolle reeks bijeenkomsten 'Anders kijken naar dementie'. Met dit project heeft het Netwerk Geriatrie veel mensen in de regio Gelderse Vallei in beweging gezet. Het Netwerk heeft het onderwerp 'miscommunicatie'en 'bejegening' aangepakt en in korte tijd vele hulpverleners bereikt. 

Anders kijken…..
Ik (h)erken de levenservaring van de demente mens
Ik zoek naar de persoon achter de dementie
Ik heb oog en waardering voor de persoon
Iedereen heeft wat te bieden

En anders doen…..
Ik kijk u aan als ik met u praat
Ik praat gewoon en eenvoudig
Ik luister naar uw verhaal
Ik toon begrip en interesse
Ik stel 1 vraag tegelijk
Ik doe 1 ding tegelijk
Ik geef een nieuw onderwerp duidelijk aan
Ik breng rust in mijn zorg

Ik ondersteun samen met de mantelzorger

Anders kijken en anders doen: Ik zorg vanuit mijn hart

Praten met professionele hulpverleners

Veel mantelzorgers ervaren het praten met professionele hulpverleners als onbevredigend. Zij zien tegen afspraken op en worden er nerveus van omdat ze vinden dat de professionele hulpverleners alle macht en kennis hebben en zij zelf maar een leek zijn. Hierdoor ontstaat gemakkelijk het gevoel dat er beslissingen over u genomen worden zonder dat u hier invloed op kunt uitoefenen. Sommige hulpverleners zijn zich van de positie van de mantelzorgers bewust en houden er rekening mee, maar over het algemeen moet de mantelzorger erg zijn best doen om te zorgen dat er naar hem geluisterd wordt.

De volgende tips kunnen nuttig zijn:

• Denk van tevoren goed na over wat je wilt zeggen of vragen en maak een lijst van deze onderwerpen.
  Neem deze lijst mee naar de afspraak. U hoeft zich hier niet voor te schamen, waarschijnlijk is de hulpverlener zelf blij met het feit dat u de zaken op een rijtje gezet heeft
• Als het mogelijk en relevant is, vraag dan vooraf aan degene waar u voor zorgt wat hij wil en denkt
• Plan de afspraak op een tijdstip dat u goed uitkomt en als u dat meer op uw gemak stelt bij u thuis
• Als u niet goed weet waarom die afspraak gemaakt is, vraag het dan!
• Probeer tijdens het gesprek de hulpverlener niet als de vijand te beschouwen, zij hebben per slot van rekening een verantwoordelijkheid om u ter zijde te staan
• Probeer assertief te zijn, niet agressief of passief
• Als u niet zeker weet of u de informatie begrepen heeft, vraag dan of hij het nog een keer uit wil leggen, net zo lang tot u het volledig begrijpt
• Ga na of u goed begrepen heeft wat er afgesproken is Wie doet wat en wanneer
• Schroom niet om een schriftelijke samenvatting van het gesprek te vragen, dit is de normale gang van zaken
• Ga voordat het gesprek afgelopen is na of alle onderwerpen van uw lijst besproken zijn
• Als u na het gesprek, binnen de afgesproken tijd niets meer hoort van de hulpverlener, kunt u opbellen en  informeren naar de redenen. 

Intimiteit en seksualiteit

Als iemand dement wordt, treden er allerlei veranderingen op die invloed hebben op de relatie van de dementerende en zijn of haar partner. 

Vanuit het oogpunt van de dementerende
Het zelfbeeld van de dementerende verandert naarmate de ziekte vordert. Er ontstaan lichamelijke beperkingen, waardoor de dementerende zich letterlijk een kruk gaat voelen. Ook psychisch verandert er het een en ander. De dementerende verliest de greep op de wereld en dat maakt hem angstig. Hij krijgt last van faalangst en minderwaardigheidsgevoelens. Soms ervaart de dementerende de partner ook als diegene die zijn leven onder controle houdt en de baas over hem speelt, hetgeen de relatie geen goed doet.

Vanuit het oogpunt van de partner
Anderzijds moet de gezonde partner zich emotioneel losmaken van de oude persoonlijkheid van zijn/haar partner en een nieuwe relatie aangaan met de dementerende persoonlijkheid, die deels ingrijpend is veranderd ten opzichte van vroeger. Afwijzend, egocentrisch of agressief gedrag van de dementerende kan tot grote spanningen en relatiestoornissen leiden, en ook de cognitieve achteruitgang van de dementerende in combinatie met toenemende vergeetachtigheid kan zeer pijnlijk zijn voor de partner. Soms krijgen partners letterlijk te horen: “Wie bent u eigenlijk?”
Ook raakt de gelijkwaardigheid en wederkerigheid in de relatie verstoord. De zorg voor de dementerende komt steeds meer voorop te staan. Hierdoor gaat de partner de dementerende a-seksualiseren en zichzelf niet meer als partner beschouwen, maar als verpleegster. De dementerende kan de partner gaan zien als diegene die zijn leven onder controle houdt en de baas over hem speelt.
 
Omgaan met problemen rond intimiteit en seksualiteit
Veel mensen met dementie missen niet zozeer geslachtsgemeenschap, maar veel meer het aanraken, de troost, de genegenheid, de kameraadschap. Soms kan de ziekte echter seksueel ontremd gedrag veroorzaken, wat veel partners als uiterst pijnlijk ervaren. Als dit het geval is, is het belangrijk dat erover gepraat wordt met de huisarts of hulpverlener. Samen kan dan worden nagegaan wat de redenen zijn van het veranderd seksueel gedrag. Er wordt gekeken hoe er beter mee omgegaan kan worden. Soms kunnen medicijnen, zoals anti-psychotica, uitkomst bieden.
(bron: www.alzheimercentrumlimburg.nl)

Spanning  binnen familierelaties

Relaties in gezinnen en families komen vaak onder druk te staan als er sprake is van dementie en mantelzorg. Voor kinderen betekent dit dat er vaak minder tijd kan besteed worden aan het eigen gezin. Ook je partner en je eigen kinderen vragen je aandacht, je tijd en je liefde, naast de inzet voor je hulpbehoevende ouder.
Partners zeggen vaak: “je bent nooit meer thuis” en “wanneer doen wij nog eens iets samen?”. Of je eigen kinderen drukken hun bezorgdheid uit door te zeggen dat ze misschien binnenkort nog iemand naar het ziekenhuis zullen moeten brengen. Allemaal uitingen van bezorgdheid van mensen die je nabij zijn.

Soms heb je andere verwachtingen of ideeën over goede zorg dan broers of zussen. Misschien kan jij veel tijd investeren en een drukbezette broer veel minder. Misschien vind jij dat er een financiële vergoeding moet zijn voor de inspanningen van de kinderen en vinden anderen dit niet. Je hoopt misschien op waardering van broers en zussen voor alles wat jij doet en die waardering blijft soms uit. Ongetwijfeld beleeft iedereen het dementeringsproces op zijn eigen manier en zit ieder in een verschillende fase van het verwerkingsproces. Het gebeurt nogal eens dat bijvoorbeeld de dochters al veel verder zitten in de verwerking dan de zonen. Maar het kan ook andersom.
Het dementeringsproces betekent altijd een crisis, een verstoring van de familierelaties. De relationele routine wordt doorbroken. 

Veel mensen halen het verlies van wederkerigheid aan als een groot gemis. Je geeft zorg, genegenheid en veiligheid, liefdevolle warmte en een houvast. En het lijkt alsof er zo weinig terugkomt. En dat is ook zo, zeker als je het vergelijkt met vroeger. Toch blijft het belangrijk om te zien hoe ook de persoon met dementie blijvend wil geven en dat ook doet, op zijn manier: een knuffel, een onverwachte zoen, een glimlach, moeder die om 16 u naar huis wil om de kinderen op te vangen die van school komen (zoals zij vroeger altijd gedaan heeft), moeder die je bij je vertrek toespreekt: “kleed je maar warm aan en wees voorzichtig op de weg”, ook dit drukt zorg en aandacht uit. Het is troostend dit te blijven opmerken. 
Iedereen die bij de zorg betrokken is, geeft die zorg op zijn eigen wijze en zijn manier.Vaak leidt hetzelfde motief, bijvoorbeeld het beste voor moeder, tot een verschillende oplossing. Voor de één is het beste een goede thuiszorg, voor de ander is het een opname in de instelling. Hier is het zeer belangrijk om goed te luisteren naar elkaars motieven en niet onmiddellijk te beginnen met elkaar verwijten te maken.     

Tips

• Ga na wat voor jou passend geven is. Vergeet niet dat straks de mogelijkheid om te geven moeilijker en moeilijker wordt en misschien wordt afgesneden door de dood. Een oosterse spreuk luidt als volgt: “Men legt geen warme deken over een grafsteen”. Blijf ook zien en speuren naar wat de dementerende persoon nog geeft. Je kan verrast zijn!
• Sta af en toe stil bij je eigen motivatie om de zorg op te nemen (waarom doe ik het?)
• Sta af en toe eens stil bij wat je partner, vader of moeder voor jou betekend heeft en nu nog betekent, ook in het dementeringsproces
• Als oude pijn of kwaadheid zich laat voelen, zoek mensen om erover te praten
• Respecteer elkaars grenzen en ken je eigen grenzen in het geven van zorg
• Spreek je verwachtingen naar elkaar uit
• Probeer een niet oordelende houding aan te nemen in het gesprek met broers en zussen
• Vraag desgewenst een buitenstaander om bij dit gesprek aanwezig te zijn
• Ontneem niemand de mogelijkheid om zorg te geven, ook die dochter niet die lange tijd niets van zich liet horen.
• Geef ook andere broers en zussen de kans om iets te doen voor je ouder indien ze dit kunnen en verlangen. Neem de zorg niet uit hun handen door alles zelf te willen doen.
• Probeer in alles wat gezegd wordt de zorg en bezorgdheid van de ander te beluisteren. In de oplossingen kan men verschillen. De zorg en bezorgdheid wordt vaak gedeeld.

(bron: Vlaamse Alzheimer Liga)     
 

Autorijden
 
Wanneer moet een dementerende stoppen met autorijden. Dit is een moeilijke vraag, omdat autorijden een aangeleerde gewoonte is. Daardoor lijken veel dementerenden in staat om nog auto te rijden.
Toch resteert een aantal belangrijke vragen:

• Is iemand bijvoorbeeld in staat om onmiddellijk te reageren in noodgevallen?
• Zijn de reflexen en spiercoördinatie nog in orde?
• Zijn het gezichtsvermogen en het gehoor onbeschadigd?
• Kan iemand snel en nauwkeurig beslissingen nemen?

Wanneer de geringste twijfel bestaat over het antwoord op een van deze vragen, dan zijn de risico´s waarschijnlijk groot.Als de diagnose dementie is gesteld is er volgens de wet altijd sprake van ongeschiktheid voor het besturen van personenauto’s en motorwielen. Bij een ongeluk of schade komt de bestuurder dan niet in aanmerking voor vergoeding door zijn of haar verzekeringsmaatschappij.
Autorijden is vaak een emotioneel onderwerp, omdat het een teken is van persoonlijke onafhankelijkheid. Probeer daarom de situatie op een kalme manier met de dementerende te bespreken. Reacties die verwacht kunnen worden variëren van opluchting tot woede en koppigheid. Toon hiervoor begrip en sympathie. De dementerende persoon moet deze gevoelens kunnen uiten, maar uit het oogpunt van veiligheid moet u wel resoluut blijven.Het kan moeilijk zijn ´om de wet voor te schrijven´ aan een echtgeno(o)t(e) of ouder. Maar omdat een verwarde chauffeur een gevaar voor anderen en zichzelf oplevert, heeft u in feite geen keus. Als de dementerende persoon erop staat om autosleutels bij zich te hebben, kunt u de auto onklaar maken door de accudraden los te draaien of de auto een tijd lang wat verder van huis te parkeren.

Bron: Alzheimer Nederland
Uitgebreidere informatie over dementie en autorijden vindt u op de site www.alzheimer-nederland.nl.

Terug naar boven